Chi era Roger Bannister?
Un mezzofondista britannico, noto per essere stato il primo atleta ad aver corso il miglio in meno di quattro minuti. Una impresa considerata impossibile per l’epoca, ma lui ci riuscì soprendendo il mondo intero.
Lo stesso obiettivo di Andrea Zicchieri, Presidente dell’Associazione ConSLAncio: riuscire a battere una malattia per quale non esiste alcuna cura, la SLA.
Acronimo di Sclerosi Laterale Amiotrofica, una terribile patologia neurodegerativa del motoneurone caratterizzata da rigidità muscolare, contrazioni e graduale debolezza a causa della diminuzione delle dimensioni dei muscoli. Ciò si traduce in difficoltà di parola, della deglutizione e, infine, della respirazione.
La sopravvivenza media dall'esordio al decesso può variare dai tre ai quattro anni; circa il 10% sopravvive più di 10 anni, mentre il 5 % raggiunge o supera i 20 anni dalla diagnosi. La maggior parte muore per insufficienza respiratoria.
Vi invito a visionare il video del nostro incontro, una intervista ad un Principe e Guerriero che adoro e che nonostante questa condizione invalidante, è riuscito a vincere tante battaglie incredibili, tra le quali far adottare, al servizio sanitario nazionale, un farmaco sperimentale per i malati SLA
E non dimenticate di fare una donazione all’Associazione conSLAncio:
Intervista ad Andrea Zicchieri conSLAncio from KYRAHM on Vimeo.
E’ dal 2015 che inizia un periodo piuttosto controverso per la mia salute: dapprima complicazioni respiratorie in seguito ad un semplice intervento di miomectomia, poi un alone polmonare dai raggi x in prossimità di un nodulo al seno che faceva pensare al peggio. E’ da qui che nacque il lavoro “Ecce (H)omo, Guerrieri”, per il quale coinvolsi persone in lotta anche contro la malattia. Ma non avrei mai immaginato che per uno strano gioco del destino sarebbe iniziata una fase molto peggiore.
Alla fine del 2016, in seguito ad una iniezione di anestesia nella zona del volto eseguita da una persona rivelatosi poi un finto medico, partono tutta una serie di strani sintomi: immediatamente un acufene e nei giorni successivi cefalee intensissime, fascicolazioni, scariche elettriche dalla testa agli arti, iperestesie, parestesie, debolezza, problemi visivi.
Nessuno ha mai voluto riconoscere una correlazione tra i due eventi, paventando motivazioni di ogni tipo anche di natura somatoforme. I disturbi persisterono per mesi e tra le varie ipotesi di tipo organico, fortunatamente non confermate, un neuropsichiatra mi parlò della SLA –
Contattai l’Associazione conSLAncio che si batte per i diritti dei malati SLA ed entrai in connessione con delle persone meravigliose, tra cui il suo Presidente Andrea Zicchieri. Mi sorprese la sua estrema disponibilità: Andrea è capace, nonostante la sua guerra, di ascoltarti e darti cari consigli.
E se il tempo della vita è quanto di più prezioso possa esistere in una persona, credo che il suo dono valga 100 volte tanto.
Grazie Andrea.
Kyrahm
